A tale scopo, un gruppo di esperti in ambito genetico e clinico, coordinato dal Centro nazionale malattie rare, ha lavorato insieme ai rappresentanti dei pazienti per approfondire gli aspetti dell’appropriatezza degli interventi per le problematiche oculistiche e oncologiche di questa condizione.
Non meno importante delle indicazioni cliniche è la sezione del documento dedicata agli ausili, alle soluzioni organizzative e alle figure di riferimento che favoriscono l’integrazione scolastica del bambino con aniridia.
Inoltre, la linea guida considera due altri temi centrali: l’organizzazione delle cure e i contenuti e le modalità della comunicazione fra il paziente e il professionista che lo cura.
Questa linea guida è indirizzata ai professionisti della salute, ai decisori di politiche sanitarie e scolastiche e alle Regioni quale strumento per le decisioni cliniche e organizzative.

Ai pazienti e ai familiari il documento viene offerto per una partecipazione attiva e consapevole alle scelte relative alla gestione di questa condizione. Il documento intende inoltre contribuire a rafforzare la collaborazione mutidisciplinare tra medici, assistenti sociali, psicologi, insegnanti e altri operatori sociosanitari, che rappresenta un’irrinunciabile esigenza nell’offerta ai cittadini di un’assistenza di qualità da parte del Servizio sanitario nazionale.