Il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità presenta una nuova linea guida, dedicata al tema dell’appropriatezza nell’assistenza sanitaria alle persone con aniridia congenita.
In quanto malattia rara, la prima urgenza è quella di raccogliere tutte le informazioni disponibili, validarle e diffonderle tempestivamente ai pazienti e ai professionisti della salute, così da trasferire le migliori conoscenze biomediche nella pratica assistenziale corrente.
Ai pazienti e ai familiari il documento viene offerto per una partecipazione attiva e consapevole alle scelte relative alla gestione di questa condizione. Il documento intende inoltre contribuire a rafforzare la collaborazione mutidisciplinare tra medici, assistenti sociali, psicologi, insegnanti e altri operatori sociosanitari, che rappresenta un’irrinunciabile esigenza nell’offerta ai cittadini di un’assistenza di qualità da parte del Servizio sanitario nazionale.
Domenica Taruscio
Centro nazionale malattie rare
Istituto superiore di sanità
